Por: Anshia González
La necesidad de mejorar el diagnóstico, el acceso a tratamientos y la atención integral de las personas con enfermedades raras fue el eje central del Foro Regional Multisectorial “Raras pero Reales”, un encuentro que reunió en la Ciudad de Panamá a autoridades de salud, especialistas, organizaciones de pacientes y representantes del sector privado.
El evento promovió un diálogo técnico y estratégico orientado a fortalecer la respuesta sanitaria frente a estas patologías, que aunque afectan a un número reducido de personas de forma individual, representan un desafío significativo para los sistemas de salud a nivel global.
La iniciativa fue impulsada por la biofarmacéutica AstraZeneca en alianza con la Embajada del Reino Unido en Panamá, como parte de un esfuerzo regional que busca fortalecer la coordinación entre países de Centroamérica y el Caribe para mejorar la atención de quienes viven con enfermedades raras.
Una prioridad creciente para la salud pública mundial
Durante el encuentro también se analizó la reciente resolución sobre enfermedades raras aprobada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en mayo de 2025, considerada un hito al reconocer estas patologías como una prioridad de salud pública global.
Esta resolución impulsa a los países a avanzar hacia sistemas de salud más coordinados, humanos y sostenibles, con políticas públicas que faciliten el diagnóstico temprano, la investigación científica y el acceso a tratamientos.
“Las enfermedades raras exigen una respuesta articulada que combine evidencia científica, políticas públicas sólidas y colaboración multisectorial que coloque a la persona en el centro de la discusión”, explicó Jorge Calderón, Director de Asuntos Corporativos de AstraZeneca para Centroamérica y el Caribe.
El gran desafío del diagnóstico
A nivel mundial se han identificado alrededor de 7.000 enfermedades raras, y se estima que cerca del 5 % de la población global vive con alguna de estas condiciones.
Sin embargo, uno de los principales retos sigue siendo el diagnóstico oportuno.
Debido a la complejidad de los síntomas y la falta de conocimiento especializado, los pacientes suelen enfrentar un largo proceso antes de conocer su condición. Estudios internacionales indican que:
- Cerca del 40 % de los pacientes recibe diagnósticos erróneos antes de identificar su enfermedad.
- El diagnóstico definitivo puede tardar casi cinco años en promedio.
- En muchos casos se requieren múltiples consultas con especialistas antes de obtener respuestas.
Esta realidad evidencia la necesidad de fortalecer la capacitación médica, mejorar las herramientas de diagnóstico y ampliar la infraestructura sanitaria especializada.
Panamá como espacio de diálogo regional
El foro permitió reunir a autoridades de salud, expertos internacionales, organizaciones de la sociedad civil y asociaciones de pacientes, generando un espacio de intercambio sobre los desafíos y oportunidades para mejorar la atención en la región.
Entre las principales conclusiones del encuentro destacó la importancia de:
- Fortalecer la coordinación entre instituciones públicas y privadas.
- Impulsar marcos normativos alineados con estándares internacionales.
- Promover la cooperación regional para compartir experiencias y buenas prácticas.
Los participantes coincidieron en la necesidad de mantener espacios permanentes de diálogo técnico que permitan avanzar hacia una agenda regional más articulada, con el objetivo de reducir brechas en diagnóstico, tratamiento y acceso a servicios de salud.
El reto, señalaron los expertos, es lograr que las personas que viven con enfermedades raras reciban una atención más humana, oportuna e integral, que mejore su calidad de vida y la de sus familias.
