El Hemofilia en Positivo Tour hizo su primera parada en Panamá, reuniendo a pacientes y familiares de pacientes de hemofilia y médicos especialistas de Latinoamérica, con el propósito de generar un intercambio de información científica y de experiencias en el uso de nuevos tratamientos y su impacto positivo en la calidad de vida de quienes la padecen.
El evento fue presentado por la reconocida periodista internacional, Glenda Umaña, embajadora de Hemofilia en Positivo, quien anunció que “la iniciativa busca darle voz a los pacientes de una enfermedad que actualmente afecta a unas 57 mil personas en la región y de la que muy poco se habla”.
En el encuentro participaron decenas de madres de niños de todo el país conectadas a través de la Fundación Panameña de Hemofilia, una organización sin fines de lucro que trabaja brindando acompañamiento y guía a quienes padecen de la enfermedad.
“Nuestra ilusión es tener tratamientos de vanguardia de forma permanente y que los pacientes puedan recibir una atención integral en todas las provincias del país”, explicó su presidenta, Gioconda Romero.
En Panamá, 14 de los 284 pacientes de Hemofilia A que hay registrados han empezado a utilizar un nuevo tratamiento de comprobada eficacia.
“El Hemofilia en Positivo Tour busca que todos los pacientes reciban estos tratamientos, como está ocurriendo en Uruguay y República Dominicana, donde nuestros pacientes han dejado los hospitales y las sillas de ruedas para desarrollar una vida normal”, contó del Dr. Alfred Cruz, médico pediatra internacional que participó del encuentro.
La hemofilia es un trastorno hemorrágico poco común en el que la sangre no coagula de manera adecuada.
Los síntomas comienzan cuando los niños están muy pequeños y aparecen moretones. Lo que para una persona sana es una pequeña herida, para una persona con hemofilia puede representar una hemorragia que pone en riesgo su vida.
